A Zolárek család köszöni a salzburgi magyarok adományát. 2022. március 1-jén átadtuk a farsangi gyűjtésen összejött 800€ adományt a kisfiú gyógykezelésére.
Drukkolunk, hajrá Kislegény!
Drukkolunk, hajrá Kislegény!
Sokan kértetek a farsang után számlaszámot, a családot ezen az oldalon lehet segíteni!
Olvassátok el a kislegény történetét.
Szia! Mátyás vagyok. Kilenc hónapnyi nyugodt, szép pocaklakós időszak után szüleim legnagyobb meglepetésére, genetikai rendellenességgel születtem 2019. december 22-én. Olyan rendellenességgel, mely annyira ritka, hogy a szakirodalom még nevet se talált rá. Amit tudunk, hogy törlődött a kettes kromoszómám vége. Meg duplázódott a tízes kromoszómámból egy darab, s az aztán hozzátapadt a sérült ketteshez. Ezzel kijelenthetem, nem csak a családom szemében vagyok különleges, de ilyen legényt, mint én, még a barátaink, ismerőseink, sőt az orvosaim sem láttak. Sosem.
A genetikai csavar nálam végtag deformációkat, izom- és kötőszövetgyengeséget jelent. A táplálásom az elejétől feladta a leckét mindenkinek. Ahhoz képest, hogy anyám 2019 karácsonyára már otthon szeretett volna velem lenni, hogy nővéreimmel együtt tudjunk ünnepelni, egy hónapos koromban hagyhattam el a kórházat. Ezzel egyidőben a szüleim megtudták, hogy teljesen siket vagyok.
A korai fejlesztésem egy hónapos korom óta folyamatos. A küzdőszellemet szüleimtől örökölhettem, mert míg én minden percemért megharcolok, addig ők minden követ meg is mozgatnak értem. A hétköznapok viszont egyelőre nem kímélnek, harcos szellemem erősítik. Három hónapos voltam mikor tüdőgyulladással ismét kórházba kerültem. A betegség leküzdése után állandó oxigén hozzáadására volt szükségem, mivel a szaturációm oxigén mellett is képes volt 40-50-es szintre leesni. A szüleim alváslaborba vittek, ahol megállapították, hogy egyetlen éjszaka több, mint négyszáz alkalommal nem kaptam levegőt.
A miértekre sajnos nem kaptunk, s nem kapunk választ. Hat hónapig láncolt magához a 60 kg súlyú oxigéntartály. Az életem a fejlesztésekről, orvosi kontrollokról, kórházi szobákról szólt. Ez idő alatt nem növekedtem, egyre csak gyengültem. Egy újabb tüdőgyulladás következett. Kaptam orrszondát, mert nem tudtam tovább enni. Napokat voltam képes átaludni. Rájöttek vérszegény és vashiányos vagyok. CO2 mérgezést kaptam, mert a belém pumpált oxigént nem tudtam kifújni. Egy hónapon keresztül 40 fokos lázam volt. Bárki szakember látott ebben az időben, kétségbeesetten tárta szét a kezét... A szüleim aztán kétséégbeesésükben egy müncheni klinikára vittek. Ott egy hétig stabilizálták az állapotomat, majd kiderítették , hogy rekeszizom sérvem van. Ez azt jelenti , hogy a rekeszizmom a nagy erőlködéstől, hogy levegőt kapjak, kiszakadt és a vastagbelem így fel tudott jutni a tüdőmhöz és a szívemhez. – vajon mikor történhetett? Sürgősségi műtettel mentettek meg. Sajnos gazdagodtam egy PEG-gel is. Ez egy gyomorszonda. A szüleimnek a hasamon keresztül kellett etetni, mert a hosszú betegeskedés után ugyanis elfelejtettem szájon át táplálkozni.
A műtét után viszont képes voltam levegőt venni, így a szüleimnek a lélegeztető gépet ma már csak este kell rám tenni, mikor alszom. Igyekszem. Tényleg igyekszem.
2021. nyarán a PEG-et is eltávolították, mert újra megtanultam inni és enni. Ősszel újabb operáció következet. Egy koponya műtétem volt, Cochler implantátumot kaptam. Segítségével most tanulom meghallani a körülöttem lévő világot. Peldáula szüleim és testvéreim hangját. A növekedésem és a mozgásfejlődésem viszont a rengeteg terápia mellett is aggasztóan lassan halad.
Két évesen sem tudok ülni, vagy felemelkedni. A mozgásom egy négy hónapos csecsemő szintjén van. Ezért a szüleim keresni kezdték az alternatív segítségeket. Egy törökországi őssejtterápiára vittek és a kezelés az eredmény új reményt hozott az életünkbe. Még csak az elején tartunk, de már most sokkal erősebb vagyok mentálisan és fizikailag egyaránt. A szüleim azt mondják, a terápia esélyt jelent nekem egy élhetőbb életre. Én csak annyit tudok, hogy szaladni szeretnék. Meg játszani a testvéreimmel. Meg fára mászni és erdőt járni. Két évem alatt már annyian lemondtak rólam. De itt vagyok, küzdök, s igenis fejlődöm. Most ismeretlenül, mégis bizakodva, a Te segítséged kérem. Az anyagiak ugyanis nagyon megterhelik a szülői házat, s attól félek, a sok számolgatás, aggodalom felőrli a hátországom.
A genetikai csavar nálam végtag deformációkat, izom- és kötőszövetgyengeséget jelent. A táplálásom az elejétől feladta a leckét mindenkinek. Ahhoz képest, hogy anyám 2019 karácsonyára már otthon szeretett volna velem lenni, hogy nővéreimmel együtt tudjunk ünnepelni, egy hónapos koromban hagyhattam el a kórházat. Ezzel egyidőben a szüleim megtudták, hogy teljesen siket vagyok.
A korai fejlesztésem egy hónapos korom óta folyamatos. A küzdőszellemet szüleimtől örökölhettem, mert míg én minden percemért megharcolok, addig ők minden követ meg is mozgatnak értem. A hétköznapok viszont egyelőre nem kímélnek, harcos szellemem erősítik. Három hónapos voltam mikor tüdőgyulladással ismét kórházba kerültem. A betegség leküzdése után állandó oxigén hozzáadására volt szükségem, mivel a szaturációm oxigén mellett is képes volt 40-50-es szintre leesni. A szüleim alváslaborba vittek, ahol megállapították, hogy egyetlen éjszaka több, mint négyszáz alkalommal nem kaptam levegőt.
A miértekre sajnos nem kaptunk, s nem kapunk választ. Hat hónapig láncolt magához a 60 kg súlyú oxigéntartály. Az életem a fejlesztésekről, orvosi kontrollokról, kórházi szobákról szólt. Ez idő alatt nem növekedtem, egyre csak gyengültem. Egy újabb tüdőgyulladás következett. Kaptam orrszondát, mert nem tudtam tovább enni. Napokat voltam képes átaludni. Rájöttek vérszegény és vashiányos vagyok. CO2 mérgezést kaptam, mert a belém pumpált oxigént nem tudtam kifújni. Egy hónapon keresztül 40 fokos lázam volt. Bárki szakember látott ebben az időben, kétségbeesetten tárta szét a kezét... A szüleim aztán kétséégbeesésükben egy müncheni klinikára vittek. Ott egy hétig stabilizálták az állapotomat, majd kiderítették , hogy rekeszizom sérvem van. Ez azt jelenti , hogy a rekeszizmom a nagy erőlködéstől, hogy levegőt kapjak, kiszakadt és a vastagbelem így fel tudott jutni a tüdőmhöz és a szívemhez. – vajon mikor történhetett? Sürgősségi műtettel mentettek meg. Sajnos gazdagodtam egy PEG-gel is. Ez egy gyomorszonda. A szüleimnek a hasamon keresztül kellett etetni, mert a hosszú betegeskedés után ugyanis elfelejtettem szájon át táplálkozni.
A műtét után viszont képes voltam levegőt venni, így a szüleimnek a lélegeztető gépet ma már csak este kell rám tenni, mikor alszom. Igyekszem. Tényleg igyekszem.
2021. nyarán a PEG-et is eltávolították, mert újra megtanultam inni és enni. Ősszel újabb operáció következet. Egy koponya műtétem volt, Cochler implantátumot kaptam. Segítségével most tanulom meghallani a körülöttem lévő világot. Peldáula szüleim és testvéreim hangját. A növekedésem és a mozgásfejlődésem viszont a rengeteg terápia mellett is aggasztóan lassan halad.
Két évesen sem tudok ülni, vagy felemelkedni. A mozgásom egy négy hónapos csecsemő szintjén van. Ezért a szüleim keresni kezdték az alternatív segítségeket. Egy törökországi őssejtterápiára vittek és a kezelés az eredmény új reményt hozott az életünkbe. Még csak az elején tartunk, de már most sokkal erősebb vagyok mentálisan és fizikailag egyaránt. A szüleim azt mondják, a terápia esélyt jelent nekem egy élhetőbb életre. Én csak annyit tudok, hogy szaladni szeretnék. Meg játszani a testvéreimmel. Meg fára mászni és erdőt járni. Két évem alatt már annyian lemondtak rólam. De itt vagyok, küzdök, s igenis fejlődöm. Most ismeretlenül, mégis bizakodva, a Te segítséged kérem. Az anyagiak ugyanis nagyon megterhelik a szülői házat, s attól félek, a sok számolgatás, aggodalom felőrli a hátországom.
